公益新聞(記者:小方報導)
七歲肌萎天使 耶誕心願：用雙腳走路
剛滿七歲的Shayla有著瓜子臉、秀麗的臉蛋、嫻靜的氣質惹人疼惜，她靜靜地坐在椅子上，無視身旁其他同齡孩子們的喧鬧，不知情的人說她是個氣質女孩。事實上Shayla正是罕病肌肉萎縮症的患者，出生迄今尚未用雙腳站立及走路過，好奇的她還曾經跟媽媽向大家募集「100個走路的感覺」，藉以想像常人般的行動自如。現在Shayla已能開著「飛輪」（電動輪椅）走進社區與學校，但用雙腳走路一直是她與媽媽一輩子的希望。
肌肉萎縮不是傳染性疾病，而是一種基因缺損的罕見疾病之一。以Shayla罹患的中間型脊髓型肌肉萎縮症為例，症狀常發生在出生後半年到一年間，因為脊髓的運動神經元漸進性退化，造成肌肉麻痺、萎縮無力，下肢無法站立、行走，肌腱反射減退，必須靠支架輔助或輪椅代步。四分之一的患者因無法順利咳嗽、咳痰，常在兩歲前死於呼吸道感染。小Shayla就是在八個月大時開始出現病狀，肌萎症也讓Shayla成為高感染風險者，從小到大經歷過三、四次重大的肺炎感染，出入醫院的次數難以計數，在加護病房與病魔拉拔也是家人不陌生的場景，她描述最痛苦的感覺就是住院、一生難忘。
剛上國小一年級的Shayla，脊椎側彎的角度為49度，對常人而言這是一個練習瑜珈的美麗弧度，對小Shayla與媽媽而言，卻是每時每刻與疾病對抗的鬥爭，一不注意，角度會越傾越大。一年前，Shayla脊椎移位的速度很嚴重、也很快，甚至出乎醫生的預料。現有的醫療技術並無法根本改善嚴重的肌萎，醫生說發病過程符合肌萎症發展，即使是復健、擺位，效果都有限，只能等待長大一點後接受關節手術。Shayla媽媽曾經形容，望著Shayla（的病情），（身為一個母親）大多時候卻只能眼睜睜看著事情發生、卻無法避免、無法改變。
像Shayla這樣肌萎縮症僅是眾多罕病的一種，全台初估有近六千個男女老少的病患，深受肌萎縮、結節硬化、黏多醣代謝異常、先天性成骨不全、海洋性貧血等上百種罕病之苦。罕見疾病基金會副董事長曾敏傑表示，病友的需求多到難以想像，在外界的陌生甚至誤解下，堅強努力地活著。長期以來的心理壓力與醫療上的龐大負擔，都是罕病難以承受之重，需要社會各界的關懷與支持。
關懷罕病 「公益星光幫」出列 義賣價親民
與去年相較，罕見疾病基金會2009年迄今募得的款項僅達去年的六成，金融海嘯在去年第三季重創全球後，公益捐款大幅減少。好不容易在今年六、七月捐款稍稍回升，卻又遇到台灣50年來最嚴重的88水災。為解決罕病病友醫療資金的燃眉之急，太平洋社會福利基金會與永達社會福利基金會聯手舉辦「星光齊耀 照亮罕病～2009 A Wish for NEW LIFE」耶誕公益活動，透過許願卡圓夢、名人品牌服飾義賣，兩種簡單的愛的行動邀您一起幫助罕病對抗病魔。
「耶誕心願認領」是太平洋SOGO百貨行之有年的弱勢兒童關懷活動，今年邁入第19年特別與永達社會福利基金會共同呼籲社會大眾關懷罕病兒童與病患的生活及醫療。為增加活動參與度，主辦單位之一永達社會福利基金會還大力邀請立委、主播及名播組成「公益星光幫」，由行頭特多的主播、藝人捐出自己亮麗的服飾配件供作「名人品牌服飾義賣」。現場義賣所得將全數捐給財團法人罕見疾病基金會作為「罕見疾病病友醫療救助計畫」基金。
而名人加持的服飾配件，不僅星光褶褶，價格也很親民。如沈春華捐出的COACH熱帶魚logo提包硬是比原價少了一半，張韶涵的造型手鍊，也僅要500元街頭攤販價就可以買到，S.H.E捐出冬季正夯的羽絨外套，價格皆低於市價的4折。而性感女星郁芳一次就捐出四、五十套洋裝、小可愛、禮服，充分反應其姣好身材與造型的多樣化。就連知名服飾品牌Naturally JOJO、Bernini Groups、LaiCarFore都各捐出市價30萬以上的流行服飾，為了支持愛的行動，義賣價格平均下殺至5折。而陳雅琳、劉麗惠、蔡淑臻等人除了捐物，還捐出時間參與走秀,為愛發聲。
主辦單位太平洋SOGO百貨董事長黃晴雯表示，太平洋SOGO百貨有最多、最優質的消費客層，多年來舉辦耶誕公益活動獲得廣大迴響，這次結合永達社會福利基金會資源與優勢，讓善的力量發光發熱，讓人真正感受台灣社會與人民善良、美好的一面。永達社福基金會董事長吳文永則表示，永達保險經紀人公司全體同仁主動捐出個人每月所得的1%，持續投入幫助社會弱勢族群，今年首度與太平洋SOGO合作舉辦兩種愛的行動，號召主播、名人、藝人、立委組成公益星光幫，有物捐物、有錢出錢、有力出力，善盡企業社會責任，希望社會大眾共同參與。
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